منذ أوائل القرن العشرين فصاعدًا، بدأ مرض هنتنغتون يظهر بشكل تدريجي في منطقة الشرق الأوسط، رغم أنه ظل لفترة طويلة غير مُعترف به بشكل كافٍ داخل الأنظمة الصحية المحلية. وقد أكدت تقارير طبية من السعودية وعُمان وسوريا ولبنان ومصر وجود المرض في المنطقة، إلا أنه كان غالبًا ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ أو يُخفى داخل العائلات بسبب الوصمة الاجتماعية ونقص الوعي.

ومع ذلك، بدأ الأطباء يلاحظون أنماطًا من الحركات اللاإرادية والأعراض النفسية والانتقال الوراثي للمرض، والتي تتماشى مع الفهم العالمي لمرض هنتنغتون. وعلى الرغم من ذلك، لا يزال هذا المرض غير مُبلّغ عنه بشكل كافٍ، كما أن عدة دول في المنطقة لم يكن لديها أي توثيق رسمي على الإطلاق، ليس لأن المرض غير موجود، بل بسبب محدودية القدرة التشخيصية وضعف الوعي.

في عام 2019، عُقد أول اجتماع حول مرض هنتنغتون كاجتماع عبر الإنترنت. وقد تم تنظيم هذا الاجتماع ورعايته من قبل جامعة القاهرة و الجمعية الدولية لهنتنغتون (IHA). وبعد وقت قصير من الاجتماع، تواصل مع رئيس IHA كلٌ من أحد أفراد العائلات وعدد من المتخصصين من مستشفى الملك فيصل. وقد شجعوا IHA على إطلاق حملة توعوية حول مرض هنتنغتون في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. وفي يوليو 2019، أصدرت شركة Clineart في دبي تقريرًا أدى إلى نشر مقال جاء فيه "مصر تتصدر العالم في انتشار مرض هنتنغتون، لكنها تفتقر إلى التجارب السريرية الخاصة بالمرض، وفقًا للتقرير”.

نمت التوعية بشكل بطيء، وبدأت تظهر شبكات صغيرة من الأطباء والناشطين، لكن المنطقة كانت لا تزال تفتقر إلى صوت موحد. وغالبًا ما كانت العائلات تواجه المرض بمفردها، ولم تكن الدول تمتلك أي جمعيات وطنية أو هياكل دعم رسمية. وعلى الرغم من ذلك، كان الزخم يتزايد. وقد شكّل الجمع بين الاكتشافات العلمية وزيادة الظهور الإعلامي والتعاون المتنامي الأساس لحركة إقليمية.

في عام 2024، التقى رئيس الجمعية الدولية لهنتنغتون (IHA)، سفين أولاف أولسن، بالشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح، وناقشا معًا التحديات التي يواجهها الأشخاص المتعايشون مع مرض هنتنغتون في المنطقة.

في عام 2025، أعلن معالي منصور إبراهيم المنصوري، رئيس دائرة الصحة – أبوظبي (DoH)، والدكتور فهد المرقبي، نائب الرئيس التنفيذي للعمليات لمجموعة M42، عن دعمهما لـ IHA في جهودها لإجراء أول تجربة سريرية على الإطلاق لمرض هنتنغتون في دولة الإمارات العربية المتحدة ومنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. وقد شكّل هذا الإعلان نقطة تحول مهمة في تطوير الوعي بمرض هنتنغتون. وستتولى مجموعة برجيل القابضة، من خلال مستشفى برجيل في أبوظبي، تنفيذ هذه التجربة السريرية، على أن يتم تسجيل أول المشاركين في أواخر أبريل 2026.

بلغت الحركة محطة تاريخية في مارس 2026، عندما اجتمع ممثلون من عدة دول عربية لتأسيس الجمعية العربية لهنتنغتون. شارك في الاجتماع التأسيسي أفراد من مصر وعُمان والمملكة العربية السعودية والإمارات العربية المتحدة وليبيا والمغرب والجزائر، مما مثّل أول مرة تشهد فيها المنطقة منظمة منسقة عابرة للحدود مخصصة لمرض هنتنغتون.

تم إنشاء الجمعية الجديدة لدعم العائلات، ورفع مستوى الوعي، وتعزيز القدرات السريرية، وبناء جسور بين الباحثين والأطباء وصانعي السياسات في مختلف أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. ومع تأسيسها، اكتسبت المنطقة ليس فقط هيكلاً رسميًا، بل أيضًا هوية ورسالة مشتركة ضمن المجتمع العالمي لمرض هنتنغتون.

يمثل تأسيس الجمعية العربية لهنتنغتون تتويجًا لأكثر من قرن من الملاحظات المتفرقة، والحالات المعزولة، والاختراقات العلمية، وتزايد الوعي. وهو يُعد اللحظة التي انتقلت فيها منطقة الشرق الأوسط من الاعتراف المجزأ بمرض هنتنغتون إلى جهد إقليمي موحد، مما منح العائلات والأطباء منصة لم تكن موجودة من قبل.